Journée internationale des maladies rares


Culture, sciences et société  Sciences et recherche 

Date de début : 28/02/19  11h00 Date de fin : 28/02/19  18h00
Lieu :  Centre commerciale Rivetoile - 3 place Dauphine - Strasbourg
Organisateur :  Filière de santé Maladies rares Sensgene - Projet Rarenet - Partenaires
La filière de santé Maladies rares Sensgene, le projet Rarenet (Interreg V Rhin supérieur, porté par l'Université de Strasbourg) et leurs partenaires, renouvellent leur alliance jeudi 28 février 2019, au centre commercial Rivetoile, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Un stand se tiendra face à l’accueil du centre avec un Photobooth et des ateliers de sensibilisation.
Les temps forts de la journée
- de 11 h à 18 h : stand d'information sur les maladies rares. Rencontre avec des patients et des experts (face à l’accueil, à l’étage inférieur du centre) ;
- dès 12 h : lancement du Photobooth et des ateliers de sensibilisation. Le public pourra venir se prendre en photo (photos types selfies personnalisés) et se renseigner sur les maladies rares à travers des ateliers scientifiques et ludiques ;
- à 14 h : photo de groupe sur le parvis de la médiathèque Malraux, en face de Rivetoile. Les visiteurs et les acteurs des différentes structures joindront leurs mains le temps d’une photo et ainsi représenteront la solidarité de tous face aux maladies rares.
- à 15 h : présentation de la clinique virtuelle Ern-Eye.
Ouvert à tous

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